jueves, 6 de noviembre de 2014

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Ekimen solidario honek STOP Sanfilippo Fundazioarentzat dirua biltzea du helburu gisa. Lortutako dirua gaixotasuna aztertzeko erabiliko da, baita Sanfilippo sindromea pairatzen dutenei bizia salbatzeko ezinbestekoa den ikerketa klinikoa martxan jartzeko ere.


Araitz (7 años), Ixone (5) y Unai (3) sufren una extraña enfermedad: el síndrome de Sanfilippo. Las consecuencias de esta infrecuente dolencia se resumen en solo una: «No hay supervivientes», dice la página web de la fundación Stop Sanfilippo. Esta ONG reúne a las familias afectadas -unas 70 en España, cuatro en Euskadi- con el único objetivo de fomentar la investigación para conseguir una cura.
Los donativos a la fundación Stop Sanfilippo, que desgravan, se pueden hacer en esta cuenta de Kutxabank 2095 0028 8091 133 98 728
 
 


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